Isabella – vergessen im System

Isabella, 17, hat seit einem allergischen Schock und einer Gehirnentzündung schwere gesundheitliche Probleme. Ihre Mutter Ela beantragte einen barrierefreien Anbau und einen Treppenlift, um ihr zu helfen. Die Kosten werden nicht übernommen, und Ela gab ihre Arbeit auf, um sich um Isabella zu kümmern. Der Treppenlift kann wegen fehlender 2.820 Euro nicht bestellt werden.

Weiz/Steiermark: Isabella ist mittlerweile 17 Jahre alt. Im Alter von drei Jahren erlitt sie einen allergischen Schock, gefolgt von einer Gehirnentzündung nach einer Mutterkindpass-Impfung. Seit diesem Vorfall hat das Mädchen seine Fähigkeit, zu sprechen, verloren und kann seine Hände nicht mehr kontrollieren. Sie leidet unter Muskelschwäche, Gleichgewichtsproblemen, Skoliose, einer Beckenschiefstellung, einer chronischen Darmerkrankung, Zähneknirschen, Inkontinenz sowie einer Schwäche der Blasenmuskulatur. Mit vier Jahren wurde bei ihr das Rett-Syndrom* diagnostiziert, eine seltene und unheilbare Erkrankung. Im Jahr 2024 beantragte ihre Mutter, einen barrierefreien Anbau und einen Treppenlift zu installieren, um Isabella den Zugang zu unserem Wohnbereich im Obergeschoss zu erleichtern. Isabellas Mama Ela muss ihre Tochter mehrmals täglich anheben, obwohl diese mehr als 40 kg wiegt, was zu mehreren Bandscheibenvorfällen und Schmerzen geführt hat.

Bedauerlicherweise übernimmt das Sozialministeriumsservice Graz sowie die Krankenkasse BVAEB in Graz die verbleibenden Restkosten für den Lift nicht. Isabella sollte verschiedene Therapiemöglichkeiten wöchentlich in Anspruch nehmen – leider kann sich dies die Familie nicht leisten. Dies ist äußerst bedauerlich, da diese Einheiten eine gewisse Erleichterung für das erkrankte Mädchen wären. Ela war gezwungen, ihre berufliche Tätigkeit aufzugeben, um die Pflege von Isabella und die Betreuung ihrer anderen Tochter effektiver zu organisieren. Es wurde mitgeteilt, dass die Firma Saniplus eine Anzahlung von 35 Prozent der Gesamtsumme von 10.890 Euro für den Treppenlift verlangt, bevor die Bestellung bearbeitet werden kann. Das Sozialministeriums-Service Graz und die BVAEB Graz (Krankenkasse) genehmigen die garantierte Summe von 8.048 Euro erst, wenn der Treppenlift bestellt, geliefert und installiert wird. Infolgedessen ist der Erwerb des Treppenlifts unmöglich, da noch 2.820 Euro fehlen.

„In der Steiermark hat niemand das Gefühl, für die restlichen Kosten verantwortlich zu sein, sodass wir endlich den Treppenlift erhalten könnten“, erklärte Ela im Gespräch.

Interview:

Sehr geehrte Ela, könnten Sie bitte Ihre Familie näher beschreiben? Wie viele Personen wohnen in Ihrem Haushalt?

Ich lebe mit meinen 2 Kindern (14 und 17) in einem Haushalt.

Können Sie sich noch an die Geburten Ihrer Töchter erinnern?

Isabella kam mit einem Notkaiserschnitt zur Welt, meine zweite Tochter mit einem Kaiserschnitt.

Wie gestaltete sich die Anfangszeit mit Isabella, bevor sie erkrankte?

Isabella konnte schon einige Worte reden und Dinge halten, z. B. Buch, Spielzeug.

Was bereitete Isabella besondere Freude? Welches Spielzeug liebte sie am meisten?

Isabella hat gerne Musik, Bücher mit Geräuschen, Tiere mit Geräuschen. Sprachcomputer.

Was sind ihre liebsten Speisen?

Isabella isst gerne Fleisch, Nudeln, Suppe und Pudding.

Sie berichteten, dass Isabella nach einer Impfung im Rahmen des Mutter-Kind-Passes an einer Gehirnentzündung erkrankte – wie haben Sie auf diese beunruhigende Diagnose reagiert?

Isabella bekam mit 4 Monaten nach Impfungen im Mutter-Kind-Pass über 40 Grad Fieber und musste mit der Rettung ins Krankenhaus. Diagnose: Enzephalitis. Die Kinderärztin hat trotzdem weiter Impfungen nach dem MKP verabreicht und meinte, Impfungen hätten kein Risiko. Ich war unter Schock. Erst später wurde von einem anderen Arzt eine allergische Reaktion auf die Impfstoffe diagnostiziert.

Im Verlauf der Zeit wurden, wie vorher erwähnt, zusätzliche Krankheiten festgestellt.

Wie haben Sie dies Ihrer Tochter erläutert? Ist sie über Ihre Situation informiert?

Nein, Isabella kann diese Information nicht umsetzen, Isabella kann nicht sprechen, nur nonverbal kommunizieren mit mir, ihrer Schwester.

Wie ging das Umfeld mit dieser neuen Situation um?

Unser Umfeld nahm die Beeinträchtigung meiner Tochter Isabella eher unbeholfen an, wussten nicht, wie sie damit umgehen sollen.

Sie hatten einen Beruf, welchen Sie aufgeben mussten – wollen Sie uns schildern, welcher Tätigkeit Sie nachgegangen sind und wie lange Sie Ihren Beruf ausgeübt haben?

Ich habe Vollzeit im öffentlichen Dienst gearbeitet, aber durch die schwere Beeinträchtigung der Tochter musste ich mich freistellen lassen, da ich noch mit meiner anderen Tochter, die auch nach einer Impfung eine Allergie bekam, zu vielen Therapien fahren musste. Ich pflege ja rund um die Uhr, außer wenn Isabella und ihre Schwester in der Schule sind. Ich fahre die Kinder auch in die Schule und hole sie wieder ab: 70 km pro Tag.

Seit wann pflegen und betreuen Sie Ihre Tochter rund um die Uhr?

Seit 2011

Wer bietet Ihnen Unterstützung in dieser schwierigen und herausfordernden Situation?

Ich pflege alleine und bin gerne für die Kinder da.

Sie berichteten mir, dass Isabella eine Schwester hat – wie bewältigt das Geschwisterkind diese sehr herausfordernde Situation?

Isabellas Schwester unterstützt uns von Herzen gern und liebt ihre Schwester, beschützt sie.

Hat Isabella jemals einen Kindergarten/eine Schule besucht? Hat Isabella Freundschaften?

Isabella besuchte einen heilpädagogischen Kindergarten und danach die ASO, Sonderschule, bis sie nun 18 Jahre wird. Isabella hat in der ASO Freunde und auch privat.

Ist es Isabella möglich, sich auszudrücken? Wie kommunizieren Sie mit ihr?

Isabella spricht nicht im herkömmlichen Sinne, sondern nonverbal und mit Sprachcomputer.

Welche finanzielle Unterstützung bekommen Sie bzw. Isabella neben dem Pflegegeld sowie dem Angehörigenbonus?

Pflegegeld und Angehörigenbonus bekommt Isabella. Da ich freigestellt bin, erhalte ich keinen Lohn, keine Familienbeihilfe und keine Alimente für Kinder.

Kann der Vater von Isabella Ihnen bei Ihren finanziellen und gesundheitlichen Schwierigkeiten helfen? Werden Aufgaben aufgeteilt oder kann man sich sogar bei der Pflege abwechseln?

Der Kindesvater hat keinen Kontakt zu den Kindern.

Die nachstehende Frage fällt mir schwer, dennoch stelle ich diese – bitte seien Sie mir nicht böse/seien Sie nicht gekränkt.

Haben Sie jemals in Erwägung gezogen, Ihre Tochter in eine Pflegeeinrichtung zu bringen?

Nein, ich würde meine Tochter in keine Pflegeeinrichtung geben.

Weshalb lassen Sie Isabella nicht von professionell geschulten Fachkräften betreuen?

Ich habe auch Zusatzausbildungen für Kinder und Pflege gemacht, schon 2004.

Sie berichteten über Ihre Bandscheibenvorfälle und die Schmerzen, die Ihnen durch die anstrengende körperliche Arbeit entstanden.

Glauben Sie, dass Sie Ihr gesamtes Leben lang für Ihr Kind da sein können?

Ich versuche, jeden Tag für meine Kinder da zu sein.

Haben Sie auch einmal Zeit für sich?

Ja, ich habe einige Stunden für mich und gehe aktuell zur Physiotherapie.

Wieviel Geld benötigen Sie nun insgesamt? Wie hoch würden die Kosten für den Einbau dieses Liftes sein?

Wir benötigen momentan noch 2.820 €, um die verbleibenden Kosten für den Stuhltreppenlift zu decken.

Könnten Sie bitte erläutern, ob Sie bereits eine passende Firma in dieser Hinsicht gefunden haben?

Ja, es handelt sich um die Firma Saniplus.

In welchem Zeitraum könnte ein solcher Treppenlift geliefert und montiert werden?

Die Lieferung mit Montage ab Bestellung dauert 4 bis 6 Wochen.

Welche Erwartungen haben Sie an dieses Interview? Wie soll es weitergehen?

Vom Interview erwarte ich, dass mal aufgezeigt wird, wie schwer man es als pflegende Angehörige hat, um für sein schwer mehrfach beeinträchtigtes M-J.-Kind alltägliche, dringend notwendige Hilfsmittel zu bekommen. Dass die Krankenkasse BVAEB in Graz vieles nicht zahlen will, was mein Kind an Hilfsmitteln benötigen würde.

Abschließend:

Was möchten Sie den zuständigen Personen – dazu gehören die Bundesregierung von Österreich als Gesetzgeber, das Sozialministerium, das Land Steiermark sowie andere zuständige Institutionen – mitteilen?

Meiner Meinung nach sollte es selbstverständlich sein, dass ein Kind oder Erwachsener mit Beeinträchtigung ein Hilfsmittel, einen Heilbehelf oder Therapien aufgrund der Erkrankung zu 100 % mit Verordnung bezahlt bekommt. Das betrifft z. B. Stuhltreppenlift, Rampen für KFZ, Rehasitz für KFZ, Therapietisch, Osteopathie, Lerntraining bei Legasthenie und Dyskalkulie und keine Selbstbehalte bei Therapien wie Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie.

Sind Sie die einzige Person, die mit solchen Schwierigkeiten konfrontiert ist, oder sind Ihnen auch andere Personen bekannt, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und finanziell „ausgehungert“ ihr Leben meistern?

Wir sind nicht die einzigen – ich kenne sogar viele andere Fälle. Vereine wie Unsichtbar, Verein Rett-Syndrom, Verein wearespecial und einige mehr befinden sich in meinem persönlichen Umfeld. Hier wird oft besprochen, wie man von der Bezirkshauptmannschaft, dem Sozialministeriums-Service Graz, der ÖGK und der BVAEB Graz im Stich gelassen wird.

Vielen Dank für das Gespräch.

Foto: Isabella und ihre Mama Manuela Wagner

Erklärung zu Rett-Syndrom: eine genetisch verursachte Erkrankung mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung, welche fast ausschließlich Mädchen betrifft, und wurde erstmalig 1966 von Prof. Dr. Andreas Rett (†), Wien, beschrieben. (Quelle: https://www.rett-syndrom.at/rett-syndrom)

Enzephalitis: Entzündung des Gehirns

Erklärung zu dem Begriff ASO: Allgemeine Sonderschule für Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf